【7月度登録会】

7/1	水	9:30-16:00	県上都賀庁舎	鹿沼市
7/2	木	9:50-16:00	さくら市氏家保健ｾﾝﾀｰ	さくら市
7/3	金	9:40-16:00	県那須庁舎・桜ｺﾞﾑ（株）	大田原市
7/3	金	9:30-16:00	都賀町役場	都賀町
7/5	日	10:00-17:00	ｼﾞｮｲﾌﾙ･ﾎﾝﾀﾞ上三川	上三川町
7/6	月	10:30-16:30	国際医療福祉大	大田原市
7/7	火	10:00-17:30	イオン佐野新都市店	佐野市
7/8	水	10:00-17:00	白鴎大学	小山市
7/9	木	14:00-16:30	ﾀﾞｲﾕｰ中央店	那須塩原市
7/10	金	9:50-16:00	大田原市文化会館	大田原市
7/12	日	10:00-16:00	ﾖｰｸﾍﾞﾆﾏﾙ西那須野店	那須塩原市
7/13	月	10:00-16:30	JR栃木駅前	栃木市
7/13	月	13:00-16:30	持田製薬KK	大田原市
7/14	火	10:00-16:00	那須町立図書館	那須町
7/15	水	9:20-16:00	宇都宮ﾏﾛﾆｴﾌﾟﾗｻﾞ	宇都宮市
7/16	木	9:20-16:00	宇都宮ﾏﾛﾆｴﾌﾟﾗｻﾞ	宇都宮市
7/16	木	9:45-16:00	真岡市保健ｾﾝﾀｰ	真岡市
7/17	金	9:30-16:00	県下都賀庁舎	鹿沼市
7/19	日	10:00-17:00	ｼﾞｮｲﾌﾙ･ﾎﾝﾀﾞ上三川	上三川町
7/21	火	10:00-16:00	ｱﾋﾟﾀ足利店	足利市
7/21	火	13:30-16:00	県那須庁舎	大田原市
7/22	水	9:30-16:30	栃木銀行本店	宇都宮市
7/22	水	10:00-16:00	市貝町役場	市貝町
7/23	木	9:30-16:00	県小山庁舎	小山市
7/24	金	9:30-16:00	ﾏﾛﾆｴ医療福祉専門学校	栃木市
7/26	日	9:30-15:30	那珂川河畔公園	那須塩原市
7/29	水	10:00-16:00	JUKI KK大田原工場	大田原市

署名活動のお礼

今回の署名活動には

たくさんの皆様のあたたかいお心をいただき
感謝の言葉を尽くしても
言い尽くせません

大変ありがとうございました

わずかな期間でありながら
本当に多くの方の署名をいただくことができました

現在手元にあるもので

５５５名分です

その他
このブログより電子署名をして下さった方も
多数いらっしゃると思います

間違いなくいただきました皆様の署名を
発起人様に送らせていただきます

重ねてお礼申し上げます
大変ありがとうございました

　　　　　　　　　　　　　　　（福田）

放送予定変更－ただいま放送中

６／９　「くららで話そ」のFirst Stepライブ講演を

ｃｃ９（栃木ケーブルテレビ、館林ケーブルテレビ）とちぎチャンネルが
番組として放送しています
地域限定の放送ですが

地上デジタル１１１ｃｈ
アナログ９ｃｈ
６／２２月－６／２８日
１３：００－１４：００
２１：００－２２：００

どうぞ見られる方
ご覧下さい

感想などいただけたら
ありがたいです

新聞記事に掲載！！！

福祉講演会を地元紙、下野新聞と
全国紙、毎日新聞の地方版に掲載してもらえました


骨髄バンクに登録を　足利高｢広める会｣が講演会

　【足利】骨髄バンクへの理解を深めてもらおうと、「とちぎ骨髄バンクを広める会」は18日、足利高で講演会を開いた。
　２００７年に急性骨髄性白血病を発症し、経過観察中の○○○○さん、同会地域普及広報員の○○○○さん、07年にドナー登録し翌年関東に住む男性に骨髄を提供した○○○○さんの３人が「命のボランティア～善意でつなぐ生きるチャンス～」をテーマに講演した。
　○○さんは闘病生活中の副作用や子どもと会えない苦悩などを語り、「発病したからこそ感謝の気持ちを学んだ。誰かのために生きたいと強く感じるようになった」と話した。
　○○さんは毎年国内で約６千人が発病し、約２千人が骨髄移植を必要としている現状を説明し、「登録は18歳からできる」と登録を呼び掛けた。
　○○さんは「誰かを助けたいという気持ちがあれば、それが大きな第一歩」と訴え、生徒５９７人は耳を傾けていた。

福祉講演会－報告

県立足利高等学校にて

県民の日記念講演　福祉講演会
「命のボランティア～善意でつなぐ生きるチャンス～」

本日実施してきました。

First Step ライブにはじまり
講話１　白血病について
　　　　　白血病患者の体験談
　　　　　骨髄バンクについて
　　　　　（福田・緒方）

講話２　ドナー経験者体験談
　　　　　（埼玉より黄木さん）

講話３　挨拶とお礼
　　　　　（喜吉代表）

質疑応答　２名の生徒さんから質問がありました

全校生５９７名　職員約４０名　保護者５名

足利高校の皆様ありがとうございました

【６月登録会】

◎献血併行ドナー登録会
6/ 2 火 10:00-17:00 イオン佐野新都市店
6/ 5 金 10:00-16:00 イオン栃木店
6/ 5 金 10:00-16:00 栃木県庁
6/ 6 土 10:00-15:00 栃木県庁（県民広場）
6/ 7 日 10:00-15:00 栃木県庁（県民広場）
6/10 水  9:40-16:00 矢板市保健センター
6/12 金 10:00-16:00 茂木町保健センター
6/14 日 10:00-17:00 ジョイフル本田宇都宮店
6/16 火 10:00-16:00 アピタ足利店
6/16 火 10:00-16:00 芳賀町役場
6/17 水 10:00-16:00 上三川町役場
6/18 木 10:00-16:30 国際医療福祉大学
6/21 日 10:00-16:00 ヨークベニマル矢板店
6/23 火 10:00-16:00 南那須町庁舎
6/25 木 10:00-16:00 足利市役所
6/26 金 10:00-16:00 足利工業大学
6/28 日 10:00-17:00 ジョイフル本田宇都宮店
6/28 日 10:00-16:00 イオン今市店
6/30 火 10:00-16:30 宇都宮大学
6/30 火  9:50-16:00 那須塩原市役所

◎ＰＲ活動＆登録説明
6/ 9 火 19:00-20:00 とちぎ市民活動推進センターくらら
　　　　　☆「くららで話そ」骨髄バンクの巻☆
　　　　　　栃木ケーブルテレビＣＣ９アワーで放送予定(6/29-7/5)

6/18 木 14:00-15:10 県立足利高等学校
　　　　　◇福祉講演会「命のボランティア」◇

6/21 日 11:00-18:00 オリオンスクウェア（宇都宮オリオン通り）
★キャンドル雷都とちぎ 11:00-20:00 にＰＲ活動と登録説明で参加★

7/ 4 日 14:00-15:30 宇都宮姿川地区市民センター
　　　☆First Step ミニライブ＆骨髄バンクドナー登録説明会☆

放送予定

６／９　「くららで話そ」のFirst Stepライブ講演を

ｃｃ９（栃木ケーブルテレビ、館林ケーブルテレビ）とちぎチャンネルが
番組として放送してくれるそうです
地域限定の放送ですが

たくさんの人に見てもらえるといいなぁ

ただ、私たちが見られないのが・・・・残念

放送予定
この地域だけでしょうが

地上デジタル１１１ｃｈ
アナログ９ｃｈ
６／２９月－７／５日
１３：００－１４：００
２１：００－２２：００

署名のお願い

慢性骨髄性白血病の患者さんの医療費に関する署名を集めています

趣旨に賛同される方は署名をお願いします

署名方法は署名.TVというサイトで

パソコン上で電子署名ができます

http://www.shomei.tv/project-1062.html

上のURLのリンクからでもできます

隣のブログパーツでもリンクに飛びます

署名用紙が必要な場合、詳しい内容が知りたい方には

患者さんのＨＰから転記します

URLはこちら

http://www9.plala.or.jp/chu/index.html

よろしくお願いします　（福田）

********************************************

CML患者・家族のみなさん
支援していただいているみなさん

慢性骨髄性白血病（CML）を、「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高
額療養費の支給の特例」の対象に指定していただくように求める
署名活動にご協力ください

慢性骨髄性白血病（CML）は、治療法が根本的に変わり、化学治療により長期の生存と普通
の生活ができるようになりました。
しかし、この費用は著しく高額で、ほとんどの患者が毎月「高額療養費限度額（「多数該当」
が適用されても毎月44，400円）」いっぱいの負担を余儀なくされています。しかもいつまで治療
を続ければいいという見通しがつきません。さらに昨今の経済情勢は、患者と家族の不安をます
ます大きくしています。
実際、「不況で客が少なくなって、薬を中断したら三ヶ月で移行期になった。治療を再開した
が不安だ」「子どもに進学させようと思うと、自分が薬をやめるしかないが…」「子どもたちには
いつも我慢させてきた。私の薬代のせいだと思うと申し訳ない」「結婚を考えているが、相手に
生涯経済的負担を背負わせることになるので決断できない」など、痛切な声が寄せられています。
このような不安の中での闘病が、治療に影響を与えないとはいえません。医学の進歩でせっか
くCML患者の「希望」が生まれた今、経済的な心配なしに医療を受けられる「安心」をいただ
けないでしょうか。
長期に続く経済的負担への不安から、病状を悪化させたり、治療を中断せざるを得ない患者を
生まないために、同様に「高額」「長期」な治療が必要ということで厚生労働省が現在指定して
いる三疾病（血友病、HIV、人工透析の腎臓病）に加えて、慢性骨髄性白血病（CML）を高額
長期疾病（特定疾病）にかかる高嶺療養費の支給の特例に追加していただきたいと思い、別紙の
署名をお願いすることにしました。
すでに、国会議員の先生方の尽力で、厚労大臣のところにもこの要望は伝わり、「世論の後押
しが必要だ」ということになっています。患者・家族の切実な声をったえ、これが実現するよう
に、この署名活動へのみなさんの大きなご支援・ご協力をお願いいたします。
恐れ入りますが、署名用紙は必要なだけコピーしていただき、集まった署名は下記のところま
でお送りいただくようお願いします。

連絡先）〒755－0097　山口県宇部市常盤台1－4－5　野村英昭方
慢性骨髄性白血病（CML）を『高額長期疾病にかかる高額療養費の支給の特例』の対象に指定するこ
とを求める会（略称：CMLの会）　電話　0836-34-2533　　メール　hnomu@ymg.urban.ne.jp

くららで話そ

やっちゃいました

本格的なライブ講演です。

ライブ講演　とは　ライブ公演　ではありません

白血病支援音楽隊として
患者さんが「ネガイ」叶えられるように元気になってほしい

私たちは患者さんのために歌う


人の思い，祈り，願いは通じる
たとえ遠く離れていても，目の前にいなくても，「ネガイ」は届く
名前や，顔がわかっていればその力はより強くなる
だれか，心配な人，気がかりな人
その人の名前や顔を思い浮かべて
その人への「ネガイ」を心に思ってほしい


みんなのそれぞれの思いが届くようにネガイながら
私たちは歌う


そんな心をこめた歌と


白血病についての話
患者としての体験
骨髄バンクの説明
などの講話を合わせて行います


なので　ライブ講演　です


First Stepな夜でした


とちぎ市民活動推進センターくららにて
本日（６／９）１９：００～２０：００
定例行事「くららで話そ」に呼んでいただき
やっちゃいました


まあ、初めてにしては８０点くらい
合格点だと、自分に甘い私は思います




じつは


何と


カメラが入り


ｃｃ９（栃木ケーブルテレビ、館林ケーブルテレビ）とちぎチャンネルが
番組として放送してくれるそうです


私の宇都宮では見ることができない、地域限定な放送ですが
メディアにのせていただけるのは大変ありがたい（気恥ずかしいですが）


のっけから、追い風になりそうです


次回６／１８足利高校でのライブ講演をまた頑張ります

　　　　　　　　　　　　　　　　　　（Firast Step 緒方・福田）

県民の日イベント－報告２日目

６／７　県民の日イベント第２日

参加者：喜吉代表、小野先生、新井さん、揚妻さん、大道芸人リクトさん＆マイさん、緒方、福田

今日も大勢参加でした。

登録数：１８名（記録更新）

２日間通して２４名です。ありがとうございました。

私は呼びかけに専念していましたので、どのくらいの登録があったのか感触がありませんでしたが、１８名と聞いて大変驚きました。よい結果が出てよかったです。

ビラ配りは薬務課の方と、薬の業者のボランティア、大学生ボランティアがやっていましたので、もっぱら袋詰めのお手伝いでした。

２日間通して２０００部がまかれました。広める会のチラシも入っていましたので、かなりＰＲすることができました。これも大きな成果です。

もう一つがアートバルーンのチャンス募金です。リクトさん、揚妻さんのおかげで、

今日は何と、

６４３１円

２日間の合計は９６８５円

お二人ともお昼の弁当を食べる間もなく頑張って下さいました。ありがとうございました。そして募金して下さったみなさま、ありがとうございます。

慢性骨髄性白血病の患者さんのための署名も２日間で３１５名集まりました。

すべてが大きな成果でした。

午前中のスタートの頃は、お客さんは素通りで、呼びかけに耳を貸してくれそうもありませんでした。とうとう業を煮やして、ライブ用のマイクを持ちだして、マイクで呼びかけをはじめました。ずっと呼びかけ続けるのはなかなか疲れますが、結構癖になってきました。少しは集まってくれたような気がします（自己満足）（笑）

次のイベントはいつでしょうか。また今度も、うまくやれそうです。

頑張りましょう。